Réduction des inégalités d'accès à la greffe rénale en Ile-de-France

Description

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Le projet s’intitule : « Déploiement coordonné du parcours pré-greffe rénale en Ile de France: Articulation Santélien, ROR et DMP pour une réduction des inégalités d'accès à la transplantation rénale."

1. Le constat : Une urgence nationale de santé publique. La greffe d'organe est définie par le Code de la santé publique comme une priorité nationale. Si les pouvoirs publics agissent depuis des années pour définir des plans ministériels, la réalité nous rattrape : à moins de quelques mois de son terme, nous constatons les résultats inquiétants du plan ministériel pour la greffe d'organe 2022-2026. L'urgence est palpable sur le terrain. Près de 11 000 patients sont actuellement inscrits sur la liste d'attente de greffe rénale. Ce bilan pré-greffe est aujourd'hui devenu une véritable « parcours éprouvant», du point de vue des usagers, tout comme du point de vue organisationnel.
2. La finalité de ce parcours est entravée par un manque crucial de moyens dédiés à la coordination prégreffe. Les centres s'appuient encore sur des méthodes de communication obsolètes telles que le dossier papier, le mail non sécurisé ou le téléphone. Ces dysfonctionnements administratifs provoquent la perte de résultats d'examens, des oublis de rendez-vous ou encore des examens non a jour. Au moment fatidique de l'appel de greffe, il arrive que dossiers soient déclarés non conformes ou incomplets, bloquant ainsi l'accès à la greffe pour le patient.
3. La solution : Développer un parcours coordonné à l’aide de SantéLien et de référents parcours pour limiter les risques de rupture de parcours et accompagner les acteurs du bilan prégreffe, le projet s'appuie sur une solution technique intégrée : la plateforme Santélien. Au lieu de créer un nouvel outil, nous prônons l’utilisation de Santélien qui se synchronise avec les outils nationaux existants (le ROR pour l'orientation et le DMP pour les données médicales). Cela permet de partager instantanément les prescriptions, de suivre les examens en temps réel et de recevoir des alertes avant la péremption des bilans.
4. Une innovation organisationnelle et humaine : Au-delà de la technologie, la véritable force du projet réside dans son innovation humaine: la création de poste de coordinateurs de parcours dédiés autrement dits des référents pré-greffe.
Ces infirmiers incarnent le lien indispensable entre les centres de dialyse et les centres de greffe. Ils ont pour mission d'accompagner les équipes de dialyse afin qu’ils puissent utiliser la solution et éviter que certains patients ne décrochent du processus
5. Ce projet présente des avantages incontestables pour les patients. L'objectif central est de réduire le temps d'attente en évitant que des patients ne se retrouvent en statut "non actifs" sur liste de greffe à cause d'un dossier incomplet, ce qui constitue une perte de chance dramatique. La greffe transforme radicalement la qualité de vie des patients.
C'est également un enjeu financier majeur : la dialyse peut coûter