HELENA 🌸

" - Olha, Mamãe! Tô pintando a unha de amarelo. " Aparecida, Helena. 💛 🤭🥰❤️🙏🏻 #beckwithwiedemannsyndrome #macroglossia #bws #abencoadapordeus🙏 #fyp

Oi, sou a Helena ! Tenho 2 anos de idade e sou portadora da Síndrome de Beckwith-Wiedemann. Não tenho todas as características da síndrome e me adaptei muito bem dentro das minhas condições, sigo fazendo os acompanhamentos com os especialistas e aguardando vaga para outros, com fé e confiança de que tudo dará certo. - Muitas mães nos procuram para tirar dúvidas, e amamos essa troca de informações e experiências, então resolvi deixar aqui, um resuminho gerado por IA, para quem se interessar, ter uma base sobre a síndrome. A Síndrome de Beckwith-Wiedemann é uma condição genética rara de supercrescimento congênito, caracterizada por crescimento excessivo (bebês grandes ao nascer), língua grande (macroglossia), baixo açúcar no sangue (hipoglicemia) e um risco aumentado de certos tipos de câncer infantil, como o Tumor de Wilms e o hepatoblastoma, devido a alterações no cromossomo 11p15, afetando genes reguladores.  Principais Características: Supercrescimento: Bebês nascem grandes (macrossomia), com órgãos e corpo maiores, e crescimento acelerado na infância. Macroglossia: Língua grande que pode atrapalhar a amamentação e a fala. Hipoglicemia Neonatal: Baixo nível de açúcar no sangue nos primeiros dias de vida. Hemi-hiperplasia/hipoplasia: Crescimento assimétrico, onde um lado do corpo cresce mais que o outro, ou um lado é menor. Malformações Abdominais: Como onfalocele (órgãos abdominais fora do corpo) ou hérnia umbilical. Anormalidades Oculares e Auriculares: Fissuras no olho, covas ou sulcos nas orelhas.  Causa e Genética: É um distúrbio do "imprinting genômico", envolvendo o cromossomo 11p15. Causada por alterações genéticas ou epigenéticas, muitas vezes esporádicas, mas às vezes herdadas.  Acompanhamento e Risco de Câncer: A SBW aumenta o risco de tumores embrionários, como Tumor de Wilms (rins) e hepatoblastoma (fígado). É crucial o acompanhamento médico regular e exames de rastreio para detecção precoce desses tumores, o que melhora os resultados . Prognóstico: Muitas das características tendem a diminuir com a idade, e o neurodesenvolvimento costuma ser normal, a menos que haja outras anomalias. #beckwithwiedemannsyndrome #bws #macroglossia #abencoadapordeus🙏 #fyp

Helena está com 2 anos e 3 meses de vida, é portadora da Síndrome de Beckwith-Wiedemann e por conta da macroglossia, não sabíamos como seria quando ela começasse a falar .. e eis aqui. Ela fala do jeitinho dela e a gente consegue entender 🙏🏻 Ela segue se desenvolvendo e me surpreendendo mais a cada dia. Seguimos vencendo os obstáculos com muita oração, graças a Deus e Nossa Senhora Aparecida 🙏🏻 #beckwithwiedemannsyndrome #desenvolvimentoinfantil #Macroglossia #abencoadapordeus🙏 #amorinfinito❤️

Respondendo a @milena00__4 Tudo que parecia impossível, se tornou possível ☺️ Como em tudo na vida, a Helena se adaptou e deu um jeito de conseguir. Graças a Deus 🙏🏻 #beckwithwiedemannsyndrome #abencoadapordeus🙏 #amorinfinito❤️ #fyp #bws

Meus filhos, minhas bençãos 🙏🏻❤️ Agradeço a Deus por suas vidas e por dar motivo para a minha 😍 Amo vocês, ao infinito e além 🌹#meusfilhosminhavida❤️ #abencoadapordeus🙏 #beckwithwiedemannsyndrome #fyp #amorinfinito❤️

2 ANOS DA MINHA PRINCESA HELENA, LINDA E ABENÇOADA. 😍🥰🙏🏻❤️ TE AMO 💓 #meusfilhosminhavida❤️ #abencoadapordeus🙏 #2anos #beckwithwiedemannsyndrome #fyp

MEU PRÍNCIPE LINDO, COM VOCÊ EU ME TORNEI MÃE E VOCÊ FOI O PRIMEIRO MOTIVO PARA EU NUNCA DESISTIR DA VIDA, POR MAIS DURA QUE ELA FOSSE, OBRIGADA POR ME ESCOLHER .. EU TE AMO INFINITAMENTE ❤️🙏🏻 #deus_no_controle #familia #amorinfinito #amorincondicional #minhabencao #bencaodosenhor #foryou #fyp #fy #minhabencao #filholindo #teamo #principe #CapCutAmor #CapCutFamília #CapCut

Só Deus e Nossa Senhora Aparecida, sabem o que passamos para chegar até aqui .. Todo dia agradeço pela saúde da minha família e por nunca perder a minha fé .. #beckwithwiedemannsyndrome #CapCut #fyp #fy #foryoupage #minhabencao #deus_no_controle #amorinfinito #amorincondicional #filhalinda #bebestiktoks #familia #tempo

Quem aí ficou com medo dessa carinha de vilã, dessa atriz maravilhosa ?? #CapCut #beckwithwiedemannsyndrome #macroglossia #bebe #bebestiktoks #foryou #filhalinda #amorincondicional #amorinfinito #bencaodosenhor #deus_no_controle #minhabencao #foryoupage #fy #funny #fyp #comedia

Essa é cheia de graça .. minha princesa palhacinha 😍🥰❤️ #beckwithwiedemannsyndrome #CapCut #minhabencao❤️🙏 #deus_no_controle #bencaodosenhor #amorinfinito #amorincondicional #filhalinda #foryou #bebestiktoks #bebe #macroglossia

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Respondendo a @admaloose SIM ! Até dormindo a língua da Helena, fica para fora da boca, mas até então, nunca tivemos problema com a respiração, graças a Deus 🙏🏻 #macroglossia #deus_no_controle #bencaodosenhor🙏 #amorinfinito #amorincondicional♥️ #filhalinda #foryou #bebestiktoks #foryoupage #fy #bebe

Respondendo a @glaucielegomes1 Com a graça de Deus e Nossa Senhora Aparecida, vamos vencendo 🙏🏻🌹 Obrigada por todas orações e o carinho pela Helena ❤️🫶🏻#foryoupage #beckwithwiedemannsyndrome #amorinfinito #minhabencao❤️🙏 #CapCut #bebestiktoks #deus_no_controle #macroglossia #fy #foryou

SOU RICA DAQUILO QUE O DINHEIRO NÃO COMPRA .. Amor infinito, filhos .. minhas bençãos 🙏🏻❤️🌻🌹💕 #CapCut #minhabencao❤️🙏 #amorinfinito #beckwithwiedemannsyndrome #foryoupage #bencaodosenhor

Helena ❤️ Novas habilidades estão sendo desbloqueadas 🙏🏻🙏🏻 #bebestiktoks #filhalinda #beckwithwiedemannsyndrome #amorinfinito #minhabencao❤️🙏